Мужественный мальчик Райан Уайт преподал Америке и всему цивилизованному миру много ценных уроков о необходимости проявлять терпимость и сострадание и об умении сохранять благородство и отвагу перед лицом смерти.
"Когда мы приходили в ресторан, то люди вставали и уходили, потому что они не хотели бы сидеть где-нибудь рядом со мной. Даже в церкви никто бы не пожал мне руку".
Райан оказался одним из первых американских детей, заболевших СПИДом. Вначале он боролся лишь за то, чтобы оставаться в школе, но позднее стал выступать за право каждого больного СПИДом на уважение и понимание.
Когда после пяти лет единоборства с этой болезнью он умер, оказалось, что призывы Райана не прошли даром: люди начали ненавидеть болезнь, а не больных.
Райан Уайт родился 16 декабря 1971 года в Кокомо, штат Индиана. Как это принято в Америке, младенцу сразу же сделали обрезание. Однако в случае с Райаном произошли осложнения: у новорожденного три дня не останавливалось кровотечение. Врачи накладывали швы, мази, весь арсенал известных средств и приемов, но ничего не помогало.
На третьи сутки младенца решили перевезти в больницу соседнего крупного города Индианаполиса.
- Он потерял так много крови, - рассказывает мать Райана Джин Уайт, - что когда его доставили туда, врачи не были уверены, что он выживет.
Мальчик выжил, но матери сообщили, что ее младенец страдает гемофилией. Ежегодно в США рождается около 500 детей с этой болезнью.
- У него в крови было недостаточно фактора свертывания, и врачи сказали, что это острая гемофилия, - говорит миссис Уайт.
Для борьбы с недугом Райану вводили препарат «фактор VIII», стимулирующий свертывание крови. Поначалу ребенка приходилось два-три раза в месяц возить в больницу, но когда ему было почти пять лет, врачи научили мать проводить процедуру на дому. Она отправлялась в больницу, брала там 10-12 доз препарата «фактор VIII», ставила их в холодильник и употребляла по мере надобности. В 1984 году одна партия препарата оказалась зараженной ВИЧ, который при инъекции попал в кровь Райана.
Когда выяснилось, что заражение СПИДом произошло именно таким путем, по всей Америке были приняты строжайшие меры контроля банков донорской крови. Новые партии «фактора VIII» подвергали тепловой обработке, при которой любые вирусы погибают. Но Райану Уайту это уже не могло помочь. В декабре 1984 года в возрасте 13 лет он узнал, что смертельно болен СПИДом. Его могло спасти только выдающееся медицинское открытие.
Он по-прежнему жил в Кокомо и учился в шестом классе школы в соседнем городке Рашавилле. Поскольку СПИД поражает иммунную систему, мальчик был подвержен целому ряду инфекций, с которыми здоровый организм обычно справляется без труда.
Одна из таких инфекций вынудила Райана Уайта пропустить весенний семестр 1985 года. Когда он попытался осенью вернуться в школу, директор школы Дж. О. Смит не допустил его к занятиям. По словам Смита, пребывание Райана в школе представляло угрозу для остальных 379 учащихся, поскольку школа не была оборудована на случай такого риска. Смита поддержала группа перепуганных родителей и многие учителя: около 50 преподавателей проголосовали за то, чтобы не допускать Райана к занятиям. Сотрудники штатных органов здравоохранения пытались уговорить Смита отменить распоряжение, заверяя его, что Райан совершенно безопасен для соучеников при условии соблюдения некоторых правил и мер предосторожности. Но решение осталось в силе.
Родители Райана развелись, когда мальчику было четыре года. Отец уехал, и во время описываемых событий семья состояла из Райана, его матери и младшей сестры Эндрии. Райан и миссис Уайт обжаловали решение администрации школы и готовы были передать дело в федеральный суд, чтобы добиться разрешения для Райана на посещение школы.
Тем временем Райан приступил осенью к домашним занятиям с помощью телефона и компьютера, соединенных с его классом. Слышимость по телефону была не очень четкой, и Райан с трудом улавливал объяснения учителей. Он все же, как мог, участвовал в уроках, задавал вопросы и отвечал на вопросы учителей.
На слушании на уровне штата в ноябре адвокат Райана Чарлз Вон подчеркнул, что в научной литературе нет данных о передаче СПИДа бытовым путем. Комиссия согласилась с этим аргументом и вынесла постановление, что Райан вправе посещать школу при условии хорошего самочувствия; в противном случае он может следить за занятиями из дома с помощью средств связи. Вон назвал это «смелым решением, основанным на медицинских фактах» в противовес иррациональным страхам. Райан, которому на следующей неделе должно было исполниться 14 лет, сказал, что это решение - «самый лучший подарок ко дню рождения».
Школа немедленно подала апелляцию в Совет по образованию штата Индиана, который постановил, что школа должна затребовать справку от доктора Алана Адлера, главы медицинского отдела округа Хауард, где расположен Кокомо, о состоянии здоровья Райана и, в случае положительной рекомендации врача, разрешить ученику пребывание в классе.
Освидетельствовав Райана, Адлер заключил, что мальчик не представляет угрозы здоровью одноклассников и учителей и поэтому может вернуться в школу. Примечательно, что, сделав такое заключение, Адлер рекомендовал Райану побыть еще недельку дома из-за вспышки эпидемии гриппа в округе. Таким образом, соученики представляли большую опасность для ослабленного болезнью Райана, чем он для них.
Смит покорился решению совета с большой неохотой.
- Я не вижу никакой возможности воспрепятствовать Райану ходить в школу, - сказал он. - Это не значит, что ему следует здесь быть, но у нас нет оснований запретить ему доступ в класс.
Школьные перипетии Райана привлекли внимание средств массовой информации далеко за пределами Индианы. Статьи о нем появились в таких крупных газетах, как «Нью-Йорк таймс» и «Вашингтон пост», его неоднократно интервьюировали для телепрограмм по всей стране. В подобной ситуации оказался не один Райан, но большинство школьников, зараженных СПИДом, предпочитало избегать огласки. Необычность Райана заключалась в готовности публично выступать и бороться за свои права. Больше всего он хотел, чтобы к нему относились, «как ко всем остальным». Судьба, однако, распорядилась иначе.
Когда в пятницу 21 февраля Райан вернулся в свою школу, половина его одноклассников осталась дома. Часть других стояла пикетом возле школы, протестуя против присутствия Райана. Однако большинство ребят, встреченных им в коридоре, отнеслось к нему дружелюбно. «Многие подходили здороваться, - рассказывал Райан, - и это очень меня радовало».
За кулисами учителя получали инструкции, как действовать, если Райану вдруг станет плохо. Школа запаслась хлором и губками на случай кровотечения.
День прошел благополучно, но в конце уроков Райану объявили, что в понедельник ему нельзя приходить на занятия. Группа родителей подала заявление в Хауардский окружной суд, где судья в тот же день постановил, что разрешение Райану посещать школу противоречит закону штата Индиана от 1949 года о заразных заболеваниях. Это решение закрывало Райану доступ в школу до тех пор, пока суд не определит, распространяется ли данный закон на больных СПИДом.
Обратившиеся в суд родители всю предыдущую неделю взволнованно обсуждали историю с Райаном. Они утверждали, что мальчик представляет опасность для их детей, поскольку СПИД - заразное заболевание. Исследования, говорящие о том, что СПИД не передается при бытовом общении, представлялись им малоубедительными. В физкультурном зале школы прошло несколько собраний, на которых родители наполнили две большие стеклянные банки долларами и чеками для покрытия судебных издержек.
- Из-за него наши дети должны отказаться от своих прав на получение образования в безопасных условиях, - заявила мать одной соученицы Райана.
На следующей неделе газета «Нью-Йорк Таймc» писала в редакционной статье: «Райану Уайту, мальчику из Индианы, нормальному во всех отношениях, кроме того, что он болен СПИДом, запрещен доступ в школу из-за того, что некоторые взрослые недостаточно осведомлены об этой болезни. Судья в Кокомо временно запретил Райану посещать занятия из-за иска родителей, утверждающих, что у мальчика заразное заболевание. Между тем, в ходе разбирательства все три медицинских эксперта подтвердили - как это сделали бы врачи по всей Америке, - что недуг Райана не представляет опасности для окружающих при условии соблюдения разумных мер предосторожности... Пока в Кокомо ждут окончательного постановления суда, все мы должны проникнуться состраданием и сочувствием. В них нуждаются дети, которые подобно Райану заразились в процессе лечения, родители, которым он внушает страх и чье недоверие к медицинским авторитетам вполне понятно, и, наконец, школьная администрация, которой придется считаться с тем, как судебное решение отразится на Райане и его одноклассниках».
Райан продолжал заниматься дома, большей частью по телефону. Правда, однажды, в середине марта учитель естествознания приехал к нему на дом: показать, как препарировать кузнечика.
Тем временем Райан и его мать продолжали отстаивать свое дело в судебных инстанциях. Поначалу считалось, что инициатором является мать, но очень скоро выяснилось, что Райан сам принимал решения по всем вопросам.
- Мужчина в этом доме - сам Райан Уайт, - подчеркнул в начале 1986 года адвокат Чарлз Вон. - Решения, касающиеся Райана, принимает Райан.
Джин Уайт подтвердила, что решение вернуться в школу всецело исходило от самого Райана.
- Лично я давно бы все бросила, - сказала она. - Для меня и для всей семьи это было бы большим облегчением. Но - хотите верьте, хотите нет,
- Райан всегда по-настоящему любил школу. Он хочет вернуться, а я хочу того, чего хочет он.
Наконец 10 апреля Джек О'Нил, судья Клинтонского окружного суда в соседнем городке Франкфорте, куда было передано дело, отменил решение, запрещавшее Райану доступ в школу, за отсутствием оснований. Через два часа после этого решения Райан уже был в классе. Немедленно после его появления 27 родителей забрали своих детей домой. Четверых детей перевели в другую школу. Однако директор Рон Колби стал на сторону Райана.
- Я не вижу, почему Райан не должен посещать занятия, - сказал он. - У меня нет оснований считать, что он представляет угрозу чьему-либо здоровью.
Группа родителей, добивавшихся недопущения Райана в школу, обжаловала постановление судьи. В июле того же года Апелляционный суд штата Индиана отклонил их иск, поскольку при его оформлении был допущен ряд процедурных нарушений, и группа решила прекратить процесс из-за все возрастающих судебных издержек.
- Наша точка зрения остается прежней: СПИДу не место в классе, - заявил адвокат родителей Деивид Росселот. - Но финансовые обстоятельства вынуждают нас отказаться от борьбы.
На сей раз Райану удалось доучиться до конца года. В августе 1986 года доктор Адлер снова выдал ему справку, и он поступил в восьмой класс. Чтобы успокоить учеников и родителей, Райану выделили отдельный туалет, в буфете он пользовался пластмассовой посудой, которую затем выбрасывали, хотя большинство специалистов сходилось на том, что эти предосторожности излишни.
- Из-за непонимания проблемы СПИДа я подвергался дискриминации, жил в атмосфере страхов, паники и лжи, - сказал Райан в марте 1988 года членам Президентской комиссии по СПИДу. Меня считали опасным, мою маму называли негодной матерью. Я был везде нежелателен, никто не хотел сидеть со мной рядом. Даже в церкви люди не подавали мне руки.
Были и откровенно враждебные выпады. Школьники писали оскорбительные надписи на дверце шкафа Райана в раздевалке, выкрикивали ругательства, когда он проходил мимо по коридору. Хулиганы разбивали окна в доме Уайтов и протыкали шины их автомобиля.
- Временами бывало очень трудно, - говорил Райан членам Президентской комиссии. - Но я старался не обращать внимания на несправедливости, потому что знал, что эти люди неправы. Ни я, ни мои родные не держим обиды на этих людей, поскольку понимаем, что они жертвы собственного невежества. Мы горячо верили, что терпение, разъяснительная работа и просвещение смогут изменить их отношение.
Тем не менее, Уайты решили, что им будет спокойней в другом месте. Летом 1987 года они перебрались в небольшой городок Сисеро, неподалеку от Кокомо.
- Мне не хотелось умирать в Кокомо, - сказал Райан. - Я не хочу быть похороненным там. Я хочу, чтобы меня похоронили в Сисеро. Мне здесь нравится. Здесь спокойно и тихо.
Джин Уайт заранее сообщила группе добровольцев помощи больным СПИДом в Сисеро, что собирается переехать туда с семьей. По ее словам, она не хотела, чтобы это явилось для кого-нибудь сюрпризом. Школьная администрация Сисеро немедленно начала просветительную работу по СПИДу, готовя учеников, родителей и преподавателей к приезду Райана. Ученикам рассказывали о причинах болезни и путях ее передачи. Специалисты готовы были проводить индивидуальные консультации, а учителя - коллективные беседы о СПИДе в классе. Позднее Комиссия по здравоохранению штата Индиана организовала открытую дискуссию с общественностью по проблеме СПИДа и связанными с этой болезнью страхами.
Когда в августе Райан пришел в школу в Сисеро, его встретили дружелюбно, никто от него не шарахался. По мнению школьной администрации, причиной такого отношения была информация о СПИДе, вытеснившая мифы. Несомненно, во многом это было заслугой и Райана, настойчиво и открыто боровшегося за свои права.
- Настроение было доброжелательное, - отметил директор школы «Гамильтон хайте», куда поступил Райан.
- Впервые за три года мы почувствовали, что у нас есть дом, школа, которая меня поддерживает, и много друзей, - сказал Райан в июле 1988 года на съезде Национальной ассоциации работников просвещения. - Я счастлив. Я снова стал нормальным подростком. И все это - благодаря тому, что ученики нашей школы прислушались к фактам, рассказали о них своим родителям и отнеслись ко мне по-дружески.
Райан рассчитывал закончить в 1991 году среднюю школу и поступить в Индианский университет. СПИД мешал нормальному развитию Райана: он был ростом всего 150 см и весил 41 кг. Тем не менее, он с полной отдачей играл выпавшую ему роль представителя больных СПИДом. График его выступлений мог бы утомить и куда более здорового человека.
Его портреты печатались на обложках журналов. В январе 1989 года, а затем год спустя повторно, был показан телефильм «История Райана Уайта». Сам Райан участвовал в популярной детской программе общественного телевидения «Три-два-один-пуск!». «Во второй части этой получасовой передачи, - писал в обзоре телекритик газеты «Нью-Йорк таймс» Джон О'Коннор, - Райан беседовал с группой нью-йоркских школьников. Присев на край стола, он без обиняков, с полной откровенностью отвечал на вопросы, которые могли бы смутить иного завзятого оратора. Аудитория явно была на его стороне».
Такого рода паблисити сделало Райана знаменитостью. Интересно, что несмотря на свои юные годы и отсутствие опыта, он отнесся к обрушившейся на него славе сдержанно и с юмором. Известность открыла ему возможность помогать другим больным СПИДом.
- Не забывайте об остальных! - повторял он.
Райан во многом оставался простым индианским мальчиком, он любил плавать и кататься на роликовых коньках, собирал книжки комиксов и болел за чикагскую бейсбольную команду. Но в то же время он уже не был ребенком.
- Когда у Райана диагностировали СПИД и он попал в центр внимания, ему пришлось быстро повзрослеть, - говорит журналист Кристофер Макнил, много писавший о Райане и ставший его другом. - Болезнь лишила его детства. Он стал взрослым с телом умирающего ребенка.
- Однако несмотря на все страдания, - продолжал Макнил, - Райан не падал духом: «Такая уж мне выпала судьба. Надо постараться получить от нее максимум возможного».
В число его друзей вошли самые громкие знаменитости Америки. Вскоре после того, как стали известны его неприятности в Кокомо, с Райаном сблизился видный рок-певец Элтон Джон. Он звонил, писал и посещал Райана не реже раза в месяц и даже свозил всю его семью во Флориду в парк развлечений «Дисней Уорлд».
Рекордсмен по прыжкам в воду Грег Луганис пригласил Райана на чемпионат страны по прыжкам с трамплина и подарил ему завоеванную там золотую медаль. Позднее он подарил Райану еще две медали, полученные им на Пан-американских играх 1987 года.
Еще одним другом Райана стал певец Майкл Джексон, подаривший Райану красный открытый автомобиль «Мустанг», на котором он любил ездить по городу.
В декабре 1989 года Райан отпраздновал свое 18-летие. К этому времени состояние его здоровья ухудшилось, количество тромбоцитов в крови упало, глаза и кожа на ногах были поражены стафилококковой инфекцией. Однако организм справился, и Райан смог встретить Новый год с Майклом Джексоном на его ранчо в Санта-Барбаре в Калифорнии.
В марте 1990 года Райан появился вместе с бывшим Президентом Рональдом Рейганом и его супругой Нэнси в Лос-Анджелесе на открытии новой программы, спонсором которой была группа «Спортсмены и артисты в помощь детям». Эта организация учредила Национальную программу имени Райана Уайта, призванную вести просветительскую работу о СПИДе. В Лос-Анджелесе Райан стал гостем ежегодной церемонии присуждения премий «Оскар» Американской академии киноискусств. Несколько дней спустя во время выступления в телешоу он вдруг почувствовал себя плохо и срочно вернулся в Индиану.
29 марта 1990 года Райан был помещен в Индианаполисе в больницу Рейли из-за инфекции дыхательных путей. О его самочувствии справлялись в больнице многие видные деятели, в том числе вице-президент Дэн Куэйл, сенатор Эдвард Кеннеди, десятки актеров, музыкантов, писателей и спортсменов. Элтон Джон, которого Райан называл своим лучшим другом, приехал в больницу с магнитофоном и несколько часов проигрывал для него кассеты с любимыми записями.
Врач Райана, Мартин Клайман, назначил ему седативные препараты и подключил его к респиратору. Но внутреннее кровотечение усилилось, и Райан впал в коматозное состояние. Почки перестали функционировать, и инфекция распространилась по всему организму.
Утром 8 апреля 1990 года Райан Уайт скончался. Ему было 18 лет. На похороны Райана, состоявшиеся 11 апреля во Второй Пресвитерианской церкви Индианаполиса, собралось более полутора тысяч его друзей и почитателей, в том числе Первая леди Барбара Буш, ведущий популярной телепрограммы Фил Донахью, Майкл Джексон и Элтон Джон. В тот день по всему штату Индиана были приспущены флаги. Дань памяти Райана Уайта и его борьбе отдали многие.
Элтон исполнил на похоронах свою песню Skyline Pigeon (Небесный голубь)
Элтон исполнил на похоронах свою песню Skyline Pigeon (Небесный голубь)
- Смерть Райана усиливает лежащую на нас, живых, обязанность продолжать начатую им борьбу против этой ужасной болезни, - сказал президент Джордж Буш.
- Если бы мир не узнал Райана Уайта, мы проявляли бы меньше заботы и понимания по отношению к больным СПИДом и скорее были бы склонны к осуждению, - сказал губернатор Индианы Иван Бэй.
- Благодаря борьбе Райана мы все узнали, что представляет собой на самом деле эта болезнь. И мы узнали это благодаря его огромному личному мужеству, - сказал сын адвоката Чарлза Вона, помогавший отцу защищать интересы Райана. - Он сделал для этого больше, чем кто бы то ни было. Когда мы думаем об этой болезни и обо всем, что с ней связано, когда мы вспоминаем, откуда мы об этом узнали, перед глазами непременно возникает образ Райана Уайта.
Возможно, лучше всех выразил общие чувства пастор Реймонд Пробаско. В тот день, когда умер Райан, пастор сказал в маленькой больничной палате, что он благодарен судьбе за то, «что она свела меня с Райаном и позволила столькому научиться у него. За то, что он столько времени был с нами... Райан научил нас пониманию и состраданию... Этот хрупкий мальчик показал нам настоящее величие духа».
Через пару лет Элтон Джон основал один из самых известных фондов против СПИДа EJAF.
Барак Обама расширение Закона Райна Уайта по лечению ВИЧ/СПИДа в 2009 году
20-летняя годовщина смерти Райана является удобным случаем возобновить диалога о СПИДе и способствовать доступности обучения подростков об этом заболевании, считает певец. "Каждые 10 лет появляется новое поколение подростков, но мы до сих пор сталкиваемся со сложностями в общении с ними в школах", - сказал певец.
"У нас никогда не получалось ничего толкового, так как сексуальное образование и информация о СПИДе были под тотальным запретом. Эти простые методы могли спасти столько жизней, ведь дети сообразительны. Дети будут слушать. У вас нет нужды их запугивать, достаточно донести до них информацию", - констатировал Джон. "Нужно чтобы погиб ребенок, и только это заставило людей задуматься" - добавил он.
Мать Райана, Жанна Уайт-Гиндер (Jeanne White-Ginder) сказала, что возвращение Элтона Джона в Индианаполис было для нее горьким напоминание о последних днях жизни ее сына. Она рассказала, что перед смертью Райана певец принимал телефонные звонки, телеграммы и цветы, которые присылали ее сыну. "Одна из самых трогательных сцен была, когда я зашла в комнату Райана и увидела как Элтон, стоя на стуле, украшает его комнату", - вспоминает Уайт-Гиндер. "Он сказал что хочет, когда Райан проснется, чтобы он увидел, насколько он любим. Как мать, это меня очень тронуло, потому что мне и в голову не пришло такое сделать", - продолжает она.
По ее признанию, ей очень хотелось, чтобы Джон приехал к ним отметить 20-ю годовщину смерти ее сына. "Я всегда чувствовала, что он является моим ангелом-хранителем", - сказала Жанна, так как она и ее семья, которые когда-то помогли ему найти свою цель, всегда чувствовали его поддержку.
"Невероятная сила духа Жанни, как матери, потерявшей своего ребенка, всегда меня поражала. Я никогда не видел ее надломленной. В последнюю неделю жизни Райана, было несколько очень напряженных моментов. Это было очень эмоционально. Но я никогда не видел отчаяние в глазах Райана", - сказал Элтон Джон. "Я получил удивительный урок, как жить полной жизнью, не смотря ни на что".
автор: Роберт Л. Тейлор
Изменино: eltonjohn.com.ua
Комментариев нет:
Отправить комментарий